I nostri traguardi da ricordare

Ringraziamo tutti i volontari di smarathon onlus che sostengono la nostra sfida aiutando la ricerca.

Elena & Luca de Luca

Clicca sulla lettera per leggere 

Lett. della Fondazione I.R.C.C.S.Ist. Neurologico Carlo BESTA
 Lett. dell' Ass.Amici del "Centro Dino Ferrari"
 
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  grazie a tutti gli amici di SMArathon intervenuti al nostro mercatino

 

SMArathon presente alla Consulta del Ministero della Salute

Ministero della Sanità, giovedì 17.06.09

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Vivere la malattia come un'opportunità, fare della sofferenza una fortissima esperienza, tutto ciò mi permette di affrontare la vita in un modo diverso. Prima di essere malato non avevo contatto con me stesso. Credevo di non avere bisogno di nulla ma invece ero insoddisfatto perché pur avendo tutto ero sempre alla ricerca di qualcosa che non possedevo. Ora invece conosco i miei limiti. Non sento di dover dimostrare niente a nessuno ma posso accettare la mia dipendenza dagli altri. Mi sono riconciliato con me stesso. Ne ho ben tre di fortune: come medico, come malato e come uomo.

 

Dott. Mario Melazzini

Ringrazio il Prof.Melazzini e tutti i membri della Consulta per aver invitato SMArathon e per averci dato la possibilita' di esporre le ns opinioni. Spero che questi incontri si ripetano e che portino risultati reali nella lotta alle malattie neurodegenerative.

Grazie

Elena

 

SMARATHON la corsa è da GuinnesS

Ringraziamo Hansaplast, PianoB e Podisti di Marte per aver pensato a SMArathon e per averci devoluto l'intero incasso delle iscrizioni.

 

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fonte: www.corriere.it 

 

Nasce SMArathon ONLUS

Nel dicembre 2007 abbiamo fondato SMArathon come associazione sportiva dilettantistica e dopo un anno esatto siamo diventati Onlus. Vogliamo ringraziare tutti/e colori che hanno reso possibile questo importante traguardo. Vi ricordiamo che questo è solo uno dei tanti che vogliamo raggiungere insieme a voi.

Grazie.

 

Elena&Luca

 
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Marathon runners to save their sick child

Antonio RUZZO - IL GIORNALE 02 DIcembre 2007

A six-month-old baby is affected by spinal muscular atrophy. Her parents run to fund research.

They put the acronym “Sma” before marathon and came  up with “Smarathon”, now Elena and Luca’s only reason to live. They are running to raise funds for research on SMA, a rare disease that blocks the synthesis of a key protein for the healthy development of muscular tissue. Because she is affected by SMA, Rebecca, their twenty-month-old daughter, cannot stand, move, turn in her sleep, cough or do many other things that children her age do.

The “sentence” arrived unannounced nine months ago when Rebecca was fine and nobody suspecting anything was amiss. “She was only a little lazy – says her mother – but when I took her to Besta (a Milan hospital) for a visit, I immediately realized that something was wrong when I saw the look on the doctor’s face…And I quickly learnt first-hand about SMA. Now I know that it is a genetic disease, that there is no cure, that one adult out of 40 is a healthy carrier, that it affects one every 6000 live births, that a child who is diagnosed with first level Sma has a life expectancy of a year, and that in its less serious forms in 78% of cases there is a life expectancy up to 30 years of age in a wheelchair. Research is the only hope and thankfully things are happening…”.

 

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Corse e solidarietà: Pistorius, uno scatto per SMArathon

Articolo di Antonio RUZZO "IL GIORNALE" 29.01.2008

Una foto, ua maglietta rossa, e una bimba (Rebacca) che sorride con l'aria furbetta. E mentre Oscar Pistorius, l'atleta disabile che sogna le olimpiadi di Pechino mostra ai fotografi la T-shirt, l'associazione "Smarathon" che raccoglie fondi per combattere l'Atrofia muscolare spinale (SMA) sogna di poter dare una mano alla ricerca.

 

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