Al momento della diagnosi, di Spinal Muscular Atrophy alla nostra splendida Rebecca, ci siamo sentiti persi...
per mesi abbiamo pensato cosa fare e come affrontare il tutto. Poi, grazie all'aiuto di alcuni amici, ci siamo convinti
che creare un'associazione per raccogliere fondi per la Ricerca era il minimo che potessimo fare.
Vorremmo anche essere un riferimento per tutti coloro che hanno provato e purtroppo proveranno in futuro il senso di smarrimento,
il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando succedono queste cose.
Inoltre, tenteremo di sensibilizzare l'opinione pubblica (compito non facile) sui problemi che ogni giorno devono affrontare i disabili e di
conseguenza i loro familiari.
Tutti ci dicono che siamo forti, io credo che la forza sia naturale quando in gioco c'è il futuro dei propri figli, è normale lottare.
Quando il gioco si fa duro i duri iniziano a giocare. Nulla è impossibile!!!
Elena & Luca
Genitori di Rebecca e fondatori di SMArathon Onlus
Ricordati SMArathon, destina il tuo 5x1000 a noi! Il codice fiscale di SMArathon è : 97483540155
CORRI CON NOI LA MILANO CITY MARATHON A STAFFETTA
Iscriviti alla Staffetta o alla Maratona con SMArathon Onlus
e il 7 aprile 2013 corri anche tu insieme a noi per sconfiggere la SMA
Forma una squadra di 4 amici e scrivi a: info@smarathon.eu
Per questa edizione della Maratona di Milano abbiamo individuato tre progetti coerenti con la nostra missione che sostengano Ricerca, Famiglia.
1. SMArathon e lo sport: MONTAGNA ACCESSIBILE. Obiettivo economico: 5.000 euro per l'acquisto di un Monoski Tessier.
Da sempre SMArathon è impegnata a diffondere il messaggio che lo sport è in grado di superare le barriere della disabilità e di abbattere quelle culturali ancora
molto presenti nella nostra società; Oltre alla corsa, a noi di SMArathon piace andare in montagna e così abbiamo deciso di rendere la MONTAGNA ACCESSIBILE a tutti
in qualunque periodo dell'anno.
Il prossimo inverno vogliamo portare i ragazzi a sciare
2. SMArathon e la ricerca: BORSA DI STUDIO Obiettivo economico: 17.000 euro da donare Prof Battaglia istituto Besta SMArathon sosterrà la ricerca facendo una donazione
al Team del Prof. Battaglia dell'istituto Besta.
3. SMArathon e la famiglia: FONDO FAMIGLIE SMA Obiettivo economico: 10.000 euro per acquisto di una carrozzina necessaria per permettere ad un bambino di muoversi e di svolgere attività normali come muoversi in casa o
andare a scuola (5.000 euro) un anno di fisioterapia 55 euro a seduta per due volte la settimana 110 euro per 53 settimane (5.000 euro).
Questo progetto è destinato a sostenere le famiglie che non possono permettersi di acquistare ausili per la deambulazione e di affrontare le spese per la fisioterapia.
I bambini con la SMA sono come tutti gli altri tuttavia, la SMA rende deboli i muscoli del loro corpo e non possono controllarli bene come una qualsiasi persona.
Nei pazienti affetti da SMA l'approccio multidisciplinare fondamentale ` la fisioterapia necessaria perchè; può giocare un ruolo molto importante, indirizzando i pazienti a rischio di
complicanze verso un trattamento preventivo volto a frenare il degrado muscolare e respiratorio, garantendo al paziente una buona qualità di vita.
SOSTIENICI CON UNA DONAZIONE
La SMA è la malattia genetica principale causa di morte per i bambini con meno di 2 anni. La ricerca è oggi più vicina ad una cura per consentire ai bimbi di poter vivere una vita migliore, anche grazie alla tua generosità…
Abbiamo bisogno di raccogliere fondi per finanziare tre progetti che sostengono lo Sport,
la Ricerca e le Famiglie con bambini affetti da SMA.
DONA ORA!
Con un Bonifico bancario
SMArathon Onlus
CODICE IBAN: IT 69 L 05034 01621 000000000011
BANCA POPOLARE DI LODI S.p.A.
Causale: “Donazione SMArathon”